chi siamo
L’Associazione A.I.V.A – Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate è un’organizzazione di volontariato, costituita da persone affette dalla patologia. Le Vasculiti ANCA-associate (AAV) sono un gruppo di malattie autoimmuni rare caratterizzate dall’infiammazione dei piccoli vasi sanguigni, che genera un danno progressivo agli organi interessati.
Nata nel 2024 per volontà comune di medici e pazienti, persegue finalità solidaristiche, civiche e di utilità sociale in favore dei pazienti affetti da Vasculiti
mission
Le Vasculiti ANCA-Associate sono patologie rare e scarsamente conosciute tra i pazienti e la comunità scientifica. La bassa incidenza delle AAV e le difficoltà diagnostiche hanno un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti.
Mission dell’Associazione è pertanto colmare il divario informativo, potenziando l’informazione e aumentando la consapevolezza sulla patologia ad ogni livello, coinvolgendo la classe medica per approfondire la patologia dal punto di vista clinico-specialistico e favorire il tempestivo iter diagnostico .
L’Associazione si impegna, sin dalla sua fondazione, a svolgere attività di promozione e sensibilizzazione presso le istituzioni, così come nella sollecitazione della creazione di una rete di centri clinici di riferimento che abbiano una sempre maggiore esperienza nella gestione del paziente affetto da AAV.
I pazienti sono al centro dell’Associazione, che vuole essere la realtà di riferimento per loro, i loro familiari e i caregiver anche attraverso il supporto psicologico, la condivisione di informazioni e la divulgazione in tema di diritti dei soggetti affetti da patologia rara.
In ultimo, l’Associazione è impegnata a supportare la ricerca, in particolare attraverso quelle iniziative che coinvolgano i pazienti e che abbiano come scopo il miglioramento delle cure e della qualità di vita.
direttivo
VICE PRESIDENTE
Luca Quartuccio
PRESIDENTE
Ruben Collet
segretario
Valeria Minozzo
comitato scientifico
Luca Quartuccio – MD, PhD, MBA Professor of Rheumatology (Associate) – Coordinator Friuli Venezia Giulia Rare Rheumatic Diseases – Full member ERN RITA and ERN ReCONNET – Division of Rheumatology Department of Medicine, University of Udine, Italy
Roberto Padoan – PhD Specialista in Reumatologia Centro Vasculiti Padova, UOC Reumatologia, Dipartimento di Medicina DIMED, Azienda Ospedale Università Padova
Federico Alberici – Professore Associato Direttore della UO di Nefrologia – Direttore della scuola di Specializzazione in Nefrologia Università degli studi di Brescia – ASST Spedali Civili
Carlo Salvarani – Professore Ordinario di Reumatologia, UNIMORE e Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia